Даже простое объятие мамы может сломать кости этому мальчику.По данным, сегодня он единственный в мире человек,страдающий от этого заболевания.

 

Эйден МакДовел — уникальный ребенок. Таких, как он — 1 на 1 000 000. К сожалению…

Эйден очень болен, ведь все клетки его тела ведут себя не совсем так, как нужно.

Его клетки имеют очень слабую структуру. Они гораздо слабее и менее оформлены, чем у других людей. Это очень редкая аномалия, так что врачи даже не очень знают, что с ней делать.

Малыш родился очень больным. Его сразу же забрали в отделение интенсивной терапии. Через 2 дня матери Эйдена дали целый список его заболеваний и проблем. Это выглядело так, будто кроха умирает.

На деле, его кости и ткани такие хрупкие, что даже простое объятие мамы может сломать кости, навредить коже и тканям. Сосуды могут рваться даже, если ребенок просто лежит или сидит.

По данным, сегодня он единственный в мире человек, страдающий от этого заболевания.

«Теперь мне знаем, что такое «безусловная любовь», ведь это именно она», — говорит его мама Саша.

Синдром Элерса-Данлоса — вот как называется эта болезнь. Кроме всего прочего, это состояние ограничивает рост ребенка. Ему уже 7 лет, но он выглядит таким маленьким!

Ему 7 лет, но малыш весит всего 12 кг.

К сожалению, в его жизни очень много ограничений. Ребенку нельзя бегать, падать, совершать резкие движения. Он принимает обезболивающее, ведь даже от объятий остаются синяки и травмы.

Через фонды родители собрали более 5000 долларов на то, чтобы сделать дом более безопасным дня ребенка.

«Иногда он ходит и плачет. Просто потому, что резко повернулся, а теперь ему больно. К сожалению, ничего нельзя сделать. Мы стараемся не давать ему сильные обезболивающие каждый день, ведь они вызывают привыкание. Но иногда нам приходится делать инъекции морфия», — рассказывают родители.

Первые два года были самыми сложными. Его 42 раза пришлось отвозить в больницу. Родители были в ужасе от того, что происходит с малышом.

Он 8 раз ломал позвоночник, а переломы пальцев, ребер даже не считают уже.

Малыша почти никогда не выводят на улицу. В доме и его комнате вполне безопасно, но даже там он умудрятся каждый день получать новые синяки, ушибы, травмы и переломы.

С первых дней его родителям было страшно… Ведь врачи даже не могли сказать, что именно происходит с ребенком. К счастью, это не первый случай. Но болезнь такая редкая, что уже долгие годы не появлялось на свет ни одного человека с таким же генетическим нарушением.

В 7 лет его отдали в специальную школу. Теперь Эйден может учиться, но это тоже очень непросто для него.

«Многие врачи говорили, что он и до 5 лет не сможет дожить. Были и те, кто говорили, что и первый год не проживет. Но Эйдену уже 7 лет. Он улыбается, учится, играет. У него есть своя комната, где безопасно. Мы любим его, научились о нем заботиться», — говорит его мама .

Семья решила, что они будут просто жить. Давать Эйдену все, что они могут ему дать. Он любит автомобили, интересуется музыкой, ему нравится читать о животных. Многое из того, что делают обычные дети, ему недоступно, но мир полон интересного. Эйден должен найти свое место в жизни.

Жми «Нравится» и получай только лучшие посты в Facebook ↓

Даже простое объятие мамы может сломать кости этому мальчику.По данным, сегодня он единственный в мире человек,страдающий от этого заболевания.